Le lever de soleil des Pit'chounes

7 000 pathologies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France et 27 millions en Europe

(pour les personnes qui se permette de rapporter ce que je fais et ou je vais elles se reconnaitront , la mauvaise curiosité est un vilain défaut et rapportez aussi. mais par contre devenir bénévoles apportez du soutien aux pitchounes handicapés par la maladie c'est plus utile.)

Plus de 3 millions de personnes touchées

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux milles, soit moins de 30 000 personnes par maladie. Une minorité qui ne concerne pas moins de 3 millions de personnes atteintes par l’une des 7000 pathologies répertoriées : 6 % de la population française, soit 1 personne sur 20 !

A 80 % d’origine génétique, les maladies rares sont chroniques, évolutives, se développant le plus souvent avant l’âge de 2 ans et mettant en péril la vie du patient dans 50 % des cas. Trop souvent, chercheurs et laboratoires renoncent à développer et financer un programme de recherche pour une maladie qui, ne concernant qu’une minorité de malades, se révèlerait très coûteuse. Les conséquences ? L’absence d’information, de traitements curatifs et des médecins qui, ne pouvant connaître l'ensemble des pathologies, ont des difficultés à poser un diagnostic. Ces derniers, ainsi que leur famille subissent alors un isolement médical et social très lourd.

 En 2004, l’Etat français a déclaré les maladies rares priorité de santé publique, mettant en place un Plan « maladies rares », une volonté reconduite en 2010 et des actions concrètes pour faire sortir les malades de l’oubli.

 

Courses hippiques Orléans

 Nous ferons une collecte de dons Lundi 5 avril 2010  et lundi 24 mai de pentecôte de 14 à 17H à l'hypodrome d'orléans de l'ile Harault .Animation maquillage pour les petits et les grands.

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 Marathon Expo porte de Versailles.

Hall 4 stand N°30 allée L

Jeudi 8,vendredi9, samedi10 avril 2010

Concours du plus beau stand décoré organisé par l’ASO organisateur du marathon et maquillage animation pour les enfants,

 Marathon de Paris

Dimanche 11 avril 2010

Place de Bolivie paris 16^ème.

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Marathon d’Annecy.

 Samedi 17 avril et dimanche 18 avril. Collectes de dons avec animations maquillage pour les enfants.

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 Dans le mois d’avril interview chez la mamam de Mathéo avec un journaliste de la revue maxi dès que l'article sera paru nous vous en informerons, il paraîtra  fin mai début juin.

je rends visite à Mathéo et ses parents atteint d'une maladie rare du foie ; à Cholet .

l'interview à été faites avec un journaliste de maxi et

Didier Pazery ~ Photographe

le reportage sur l'association avec le pitchoune Mathéo ,sa maman et son papa .paraîtra dans la revue Maxi vers la mi-juillet 2010.

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Ensuite je me rends le vendredi 23avril à la soirée country à Saint Hilaire de Riez (voir l'affiche)en Vendée organisez par un couple Serge et Claudine bénévoles responsable de l’antenne en Vendée avec 10 bénévoles.

(Tombola sous réserve)

 

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Vendredi 30 avril  je ferai une collecte de dons pendant le concert de Michel Delpech  à Olonne sur Mer en Vendée .

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 Dimanche 9 mai 2010 vélo tour au vélodrome de Marseille. Animation maquillage. nous recherchons des bénévoles.

 Dimanche 6 juin sur le vélo tour d’Orléans collectes de dons animation maquillage enfants.

 

Triathlons international à saint Jean-de monts

Samedi 26 et dimanche 27 juin collectes de dons et animations maquillage enfants.

 

En prévision concert à la cathédrale d’Orléans avec le réquiem de mozart.

Orchestre philharmonique de Prague ;

 

Concert donné et promi par Julie piétri on ne connaît pas la date pour le moment.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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