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PostHeaderIcon respect des coordonnées et de la vie privée donné à l'association.

chers public,

Conformément à la loi Informatiques et Libertés ainsi qu'aux recommandations de la CNIL, l'asssociation le lever de soleil des pitchounes respecte le droit à la vie privée et la confidentialité des données personnelles. Aucune information, quelle qu'en soit la teneur, transmise à l'association cité ci-dessus par quelque moyen que ce soit ne sera divulguée ni communiquée à des tiers sans autorisation préalable.

encore moins ceux des artistes,  qui nous soutienne actuellement et ceux a à venir.

Merci d'avance d'en tenir compte.

La présidente fondatrice et les bénévoles.

Sylvie Bourdeau.

Tout Droits réservés.

Respect de la propriété des contenus écrit, des photos et le logo du site de l'association.

Les photos ,les écrits et le logo dans le site sont la propriété pleine et entière  de son auteur et de l'Association  le lever de soleil des pit'chounes ,

Il est strictement interdit de les utiliser à quelque fin que ce soit sans l'accord de  ceux ci.
D'avance merci .

Articles L.111-1 et L.123-1 du code de la propriété intellectuelle.

 

 

 

PostHeaderIcon Bienvenue sur le site de l'association :

logoassociation 

Située en région Centre près d'Orléans. Vous trouverez sur ce site des informations concernant l''association ,Les prochains évènements à venir avec des photos ! et les projets .

l'association a pour objet :

de permettre aux enfants atteints de maladies orphelines et rares, d'êtres soignés en France ou à l'étranger, par de grands médecins,professeurs spécialistes.

Moyens d'action :[:arkana21]

La création d'une maison d'accueil,qui sera mise à la disposition des parents dont les enfants sont atteints d'un ou plusieurs handicaps liés ou non aux maladies orphelines et/ou rares, dans laquelle ils pourront trouver une aide morale et matérielle ainsi q'une prise en charge de l'enfant une journée ou demi-journée afin de leur faire bénéficier d'un moment de détente, d'échange de leurs expériences et de leur vécu avec d'autres parents.Des journées de détentes spéciales papas, mamans et pour parler de leur expériences de parents avec des pitchounes comme les leur seront mis en place.Sourire

ce projet de maison d'accueil n'a rien à voir avec les pièces jaunes les parents et les enfants seront dans un cadre totalement différent qui leur permettront de se ressourcer , ni le téléthon .n'hésiter pas à appeler l'association pour de plus amples renseignements

Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas mais c'est parce que nous n'osons pas que les choses sont difficiles.

[:arkana21] La vie, la maladie, le malheur, les accidents de la vie, le bonheur c'est comme des essuies glaces qui n'arrête pas la pluie çà va çà vient ,mais pour que le bonheur de vouloir se sentir mieux avec ou sans la maladie il faut le vouloir et s'entraider  dans le malheur comme dans le bonheur  de vivre!

le soufle apporte de l'oxygène aux poumons! le souffle de la vie c'est d'insuffler du courage et du bonheur pour ceux qui en manque !

Il vaut mieux allumé un espoir! Pour éteindre le désespoir des parents, des pitchounes toucher par l' handicap de la maladie.

Les gens, le public sont cette immense avenue du bonheur de la vie des pitchounes handicapés et malades, en donnant de votre temps ,des dons de soi ,des dons tout simplement.

Parce que la vie n'est jamais auusi belle quand on fait preuve d'humanité !

Ce texte est écrit par la présidente fondatrice.

Il est la propriété de son auteur toute reproduction et copie sont interdite sans l'accord de celui-ci.

[:arkana21]Sylvie Bourdeau.

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« La loi d’amour est la seule loi de vie, la loi qui fait que chacun sent en soi l’immense unité humaine, et devient fort autant que tous ensemble »

Chateaubriand 

[:arkana21]      Cliquez sur la bannière de Weezevent dons libre en ligne.ci-dessus.

   Ensemble regardons demain le courage c'est d'agir et de se donner aux autres et Quand on met la main à la pâte, il en reste toujours quelque chose au bout des doigts . Laisser vos commentaires sur le livre d'or sur ce texte . CoolCool

nous remercions de l'intérêt que vous portez à notre site associatif. Votre avis nous intéresse.[:arkana21]

[:arkana21]

 

La maison s'appelera "Rayons soleil"

Dans cette maison les parents trouveront également l'aide nécessaire pour connaitre les différentes solutions de traitements trouvées dans d'autres pays du monde, et adaptées à la pathologie et au(x) handicap(s) de leurs enfants .

Bonne visite !

chère visiteurs et les parents d'enfants handicapés par la(les) maladies .

   vous avez la possibilité de laisser un petit mot  en cliquant sur LIVRE D'OR pour nous dire ce que vous pensez de notre association et de nos projets ,cela nous aiderai dans l'avancement de notre association ainsi que de proposer votre candidature de bénévoles dans toute la France en cliquant sur POUR NOUS CONTACTER .

nous remercions de l'intérêt que vous portez à notre site associatif. Votre avis nous intéresse.[:arkana21]

Cordiales salutations

La présidente Fondatrice,Sylvie Bourdeau et les bénévoles.


[:arkana21][:arkana21][:arkana21][:arkana21]

 

 

PostHeaderIcon Pourquoi et comment je suis devenue bénévole?

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Pourquoi et comment suis-je devenue bénévole ?

Tout d'abord sur un coup de coeur en regardant une émission de télé sur TF1 "c'est quoi l'amour?" présenté par Carole Rousseau, en mai 2004 ; elle présentait des reportages de pit'chounes atteint de maladies rares ou orphelines.
Ce sont des reportages qui ont profondement touchés mon coeur de maman et d'être humain.
J'ai été très sensible à ce que vivent ces familles chaque jour au quotidien de leur vie de parents ou de pit'chounes.
J'ai eu les larmes aux yeux en voyant ces pit'chounes vivrent leur maladies rares ou orphelines avec une telle force de vouloir vivre avec leurs handicaps et de se battre pour être comme les autres pit'chounes.


Des gens penserons et dirons que je suis trop sensible , mais je leur répond:
"Ne méprisez pas la sensibilité de chacun ,

elle est son génie "


Alors je suis devenue bénévole , en laissant parler mon coeur de maman , à faire des actions "nez rouge" pour la fédération des maladies orphelines pendant 3 ans , puis avec la création de mon association  " Le Lever de Soleil des Pit'chounes" le 1er février 2007.
J'ai donc arrêté d'être bénévole en mai 2007 pour mieux mon consacrer à cette association dont je suis la présidente fondatrice.
J'ai remarqué qu'il existait beaucoup d'associations créees par les parents pour aider un seul pit'chounes  par maladies  rares ou orphelines , à être soignés à l'étranger  , mais qu'il n'existait aucune association pour toutes les pathologies confondues et pour plusieurs enfants.
Le besoin d'une telle association  se faisait ressentir .
C'est aussi pour les parents qui n'osent pas passer le cap de créer  leur propre association  car ils se sentent désemparés face à la maladie rare ou orpheline qui sont encore les oubliées de la santé.
Chers parents , l'association 
"Le Lever de Soleil des Pit'chounes" fera le maximum pour trouver une solution à l'étranger , pour cela soyons tous solidaires afin que les pit'chounes vivent une vie meilleure!

"la maladie n'a pas de frontières départementales

 ni terrestre "

La présidente fondatrice ,
Sylvie Bourdeau.

Cher public , chers internautes;

c'est avec une grande émotion Je viens de lire dans le livre d'or un mot qui m'a particulièrement émue aux larmes d'un monsieur Thierry voir dans le livre d'or MERCI avec un grand M à lui de tout ces compliments ;

La présidente fondatrice.

Sylvie Bourdeau

 

PostHeaderIcon un 2ème plan national maladies rares mis en place par le gouvernement

Un deuxième plan national maladies rares disponible fin avril 2010

 A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, Roselyne Bachelot-Narquin et Xavier Darcos ont fait un point sur l’état d’avancement du deuxième plan national maladies rares prévu d'ici à la fin du mois d'avril.

Dans un communiqué commun, la ministre de la Santé et le ministre du Travail rappellent que le premier plan "maladies rares", adopté en 2005 pour la période 2005-2008, a permis d'allouer des moyens importants à la recherche clinique et fondamentale. Interministériel, ce plan associe également le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et le ministère de l’Industrie.

"Le premier plan maladies rares a été un succès. Il a permis de faire sortir ces maladies de l’ombre", précise le communiqué. Un soutien financier accru a fait du portail Orphanet, créé en 1997, une référence européenne, voire mondiale, dans le domaine des maladies rares. Cette base de données, accessible aux professionnels de la santé, aux malades et à leurs familles, rassemble des informations en plusieurs langues sur 5 781 maladies . Enfin, la création de 131 centres de référence et de 501 centres de compétences a considérablement amélioré l'accès aux soins et la prise en charge des patients.

Les grandes lignes du deuxième plan maladies rares

Pilotée par le professeur Gil Tchernia, l'élaboration du deuxième plan maladies rares a été menée en concertation avec la Haute Autorité de santé, l'assurance maladie, les professionnels de santé, les chercheurs, les associations de patients et l'industrie pharmaceutique.

Ce plan, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer :

  • le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
  • le recueil de données ;
  • la recherche ;
  • les médicaments spécifiques ;
  • la prise en charge financière ;
  • la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
  • la coopération européenne et internationale.

L’objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les faiblesses du premier plan. Dans cette optique, de 20 à 30 filières d’expertise réuniront les structures existantes (centres de référence et centres de compétences) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence. Elles seront ainsi plus facilement identifiables et permettront de mutualiser les moyens.

Sont également envisagées des mesures destinées à :

  • faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ;
  • développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues ;
  • aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé ;
  • stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.

Ce plan s’inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares.

 

PostHeaderIcon Aline Perrier élus mademoiselle France 2009 rejoind le comité de parrainage.

www.mademoisellefrance.fr

Aline Perrier élu mademoiselle France 2009 voir sa photo dans le site suivant. le le samedi 3 juillet 2010 aura lieu l'élection de de mademoiselle Rhône isère .

A chaque nouvelle élection des Mademoiselles France  et les mademoiselles dans leur régions. les noms des marraines changeront.

les demoiselles élus dans leur régions seront les marraines en véhiculant l'image de l'association et en parlerons et seront abiliter à collecter des dons.

Elle nous ferons l'honneur d'êtres les marraines bénévolement dans le comité de parrainage des personnalités et des célébrités de notre association ; elle communiqueront les besoins ,et seront habilités à collecter des dons pour les pitchounes handicapés par les maladies.

L'association le le lever de soleil des pit'chounes.

 

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